Baignoire au service Dermatologie

Le Centre de Référence Maladies Rares pour les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires du CHU de Nice

Les Centres de Référence Maladies Rares ont été créés dans le cadre du Plan Maladies Rares 2005-2008 pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares (circulaire du 27 mai 2004). Ils regroupent un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières, organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées.
 
Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont un groupe de maladies rares caractérisées par une fragilité de la peau conduisant à la formation de bulles et d’érosions cutanées (parfois muqueuses) par désunion entre l’épiderme et le derme.
Leur gravité est très variable, allant d’une gêne mineure à des formes rapidement incompatibles avec la vie en passant par des affections chroniques responsables de handicaps  sévères par leurs complications infectieuses, nutritionnelles, cicatricielles, fonctionnelles voire viscérales.
 
Situé au sein du service de Dermatologie du CHU de Nice, Hôpital Archet-2, à Nice, ses missions sont de mieux connaître l’épidémiologie de ces maladies, développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public, former les professionnels de santé à mieux identifier ces maladies, organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques, améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge, poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins, répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes, promouvoir la recherche et développer des partenariats nationaux et européens.
 
Le Pr Jean-Philippe Lacour, responsable du Centre de Référence Maladies Rares pour les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires est soutenu par les donateurs qui ont permis l’équipement des salles de soins : Interclubs Rotary-Lions-OGC Nice dans le cadre de l’Action « Enfants sans douleur », Mmes et MM Delcambre, F. Detrie, G. Grange, G. Rossi.